La Jornada ‘EERR en Canarias: de la estrategia a la acción’ ha sido un punto de encuentro clave para pacientes y expertos de diversos sectores, enfocándose en la mejora de la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por enfermedades raras en las islas. Durante este evento, celebrado en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, se discutieron los objetivos y prioridades de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.
La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, inauguró la jornada en compañía del gerente del hospital, Miguel Ángel Ponce, y del presidente de Fundamed, Santiago de Quiroga. En su intervención, Pérez destacó que esta estrategia, diseñada en colaboración con un grupo multidisciplinario de profesionales, tiene como meta mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
En Canarias, hay actualmente 98.162 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara registradas en Atención Primaria. La estrategia incluye un enfoque integral que promueve la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria, facilitando informes clínicos y consultas colaborativas. Este año, se destinarán 875.000 euros para las Unidades Provinciales de Gestión de Enfermedades Raras, ubicadas en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.