La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid han firmado un importante protocolo de colaboración con el objetivo de mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras. Este acuerdo, que se llevó a cabo en la Ciudad Real Madrid, fue firmado por la consejera de Sanidad, Fátima Matute, y el presidente de la Fundación, Florentino Pérez.
En la región, más de 426.000 personas han sido diagnosticadas con algún tipo de enfermedad rara. En respuesta a esta situación, el Gobierno regional ha implementado un Plan de Mejora específico que establece líneas estratégicas para el diagnóstico, la atención integral, la investigación y el apoyo a los pacientes y sus familias.
Este protocolo no solo busca mejorar los recursos disponibles para estos pacientes, sino también crear conciencia sobre la importancia de la investigación y la atención integral en el ámbito de las enfermedades raras, destacando la epidermólisis bullosa distrófica, comúnmente conocida como piel de mariposa.
