Esta mañana, la consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, encabezó una reunión con representantes de varias asociaciones de pacientes y familiares para evaluar el progreso de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026. Este encuentro tuvo lugar en la sede de la Consejería de Sanidad en Las Palmas de Gran Canaria y se centró en las acciones definidas en esta estrategia, que abarca siete líneas estratégicas.
La estrategia fue elaborada por un grupo multidisciplinar de expertos de los ámbitos sanitario, social, educativo y asociativo, y tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por enfermedades raras. En la reunión participaron representantes de asociaciones clave como la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y la Asociación HHT ESPAÑA, así como otros grupos que representan una amplia gama de condiciones raras.
En la actualidad, se estima que hay alrededor de 98.000 personas en Canarias con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara, quienes se benefician de la atención integral que busca mejorar el diagnóstico precoz, la coordinación entre servicios y el acceso a tratamientos. La estrategia incluye acciones para la formación de profesionales y la concienciación de la población sobre la realidad de estas enfermedades, con el fin de garantizar un sistema de salud más inclusivo y efectivo.
